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又见“怪病婴儿” 13个月仅6.6斤

2017-11-20 孕妇关爱网 点击:
【导读】两年前,深圳一名男婴龙龙患上极为罕见的怪病,出生7个月体重却丝毫未见增长。当时,瘦骨嶙峋的龙龙躺在床上的照片,让社会各界为之揪心。此事经南都报道后,不

    南都2015年对男婴龙龙进行报道。

    昨日,患有罕见病的菲菲在香港大学深圳医院接受治疗。

两年前,深圳一名男婴龙龙患上极为罕见的怪病,出生7个月体重却丝毫未见增长。当时,瘦骨嶙峋的龙龙躺在床上的照片,让社会各界为之揪心。此事经南都报道后,不少爱心人士纷纷出手相助,而龙龙最终也被确诊为costello综合征。

这是一种罕见的基因突变疾病,常见于新生儿,有统计称,此病250万人中仅有一例。时隔两年后,安徽蚌埠农村出生的女婴菲菲(化名)同样被确诊为costello综合征,女婴父母是在看到南都报道后选择来深圳治疗,刚入院时1岁的小菲菲体重只有5斤7两。为了给女儿治病,菲菲父母辗转多地寻医,两口子花光了所有积蓄……

在此前带着菲菲治疗时,王女士写下了这段话:“重症监护室每个星期只有星期三、五下午可以透过玻璃看15分钟。作为妈妈的我就像有一根毒针扎到我的心里。孩子手脚都是绑着的,浑身上下都插着管线,血氧、心跳、脉搏24小时检测。鼻子里插着胃管,嘴巴里插着氧气,还插着尿管。宝宝的手脚和眼脸肿得像蜜蜂蜇的一样。而我不能陪在她身边,只能在重症监护室的外面大厅,打着地铺,每天晚上抱着她的衣服,偷偷地流泪,累得没有力气了才睡着。看到此刻的女儿,我快崩溃了。”

女婴出生后吃不下 体重直降

2016年10月12日,小菲菲第一次睁开眼看到了世界。这个过程极为艰难:虽然属于顺产但产程过长,小菲菲在母亲宫口卡了两个小时,只能通过侧切的方式,才让菲菲降世,而母亲却因为大出血而随时有生命危险。

更让人揪心的是,降世不久后的菲菲哭声很低,且精神欠佳,“吃奶都吃得很少,就8毫升,一小口吃完了就不吃了。”菲菲母亲王女士用拇指比画着,“这么少的摄入量对于宝宝来说肯定是营养不够。”

王女士与丈夫均出生于安徽省蚌埠市五河县的农村家庭,二人婚后便有了菲菲。出生证明显示,菲菲出生时身长有50厘米,体重为7斤5两,符合正常婴儿的体重标准。可刚出生的菲菲表现出来的状况,则让王女士一家十分担心。

菲菲出生第二天,便被送往蚌埠市区的一家医院,被诊断为大脑严重缺氧缺血。王女士介绍,在这家医院的重症监护室,菲菲一住就是半个月,体重也骤减为6.8斤,“当时从医院回来后,她还是吃不下奶,家里人24小时轮着抱她。”

可菲菲的异状丝毫没有减轻,王女士便带着菲菲又来到丈夫工作的上海寻找治疗办法,“医生当时认为是吸收不到营养,就给小孩插胃管。”

插胃管的当天,王女士哭了。她清楚地记得,医生将一根管子从菲菲鼻孔内插入,边插边用听诊器判定位置,这个过程中,菲菲几乎歇斯底里地哭,每哭一声身体上的动脉便鼓胀一次,“成年人都受不了,一个婴儿却要受这种痛苦。”

王女士表示,这次治疗后一家人带着菲菲回到家中,可情况丝毫没有好转,菲菲的体重还是不见增长。而在回家后一个星期,菲菲突然出现面部铁青呼吸困难的症状,为了缓解痛苦,情急之下父亲将胃管拔了出来。此时,4个月的菲菲体重仅为不到7斤。

看到南都报道 龙龙父亲提供帮助

丝毫不见好转的菲菲让王女士一家十分痛心,他们再次辗转上海、南京等地寻求治疗。“4个月的宝宝瘦得皮包骨头,每天抽血打针,手、脚、头都是针眼,几毫升的血都是换几个地方才能抽到,都是护士硬挤才挤出来。孩子的头肿得很大,到处都是青一块紫一块。”王女士说,直到现在菲菲身体还有青一块紫一块的痕迹。

可菲菲到底身患什么病还是无法检查出来。“当时差不多全身都检查了一遍,都没法直接判定,那就只能做基因筛查了。”王女士介绍,几个月前,一家人又带着菲菲来到上海做筛查基因。这一次检查结果出来了,菲菲患上了罕见病costello综合征。与前几年牵动无数爱心人士的“拇指姑娘”和“怪病男婴”龙龙一样。

查出病因后,病急乱投医的王女士开始搜索各种与这种病相关的文章,发现南都曾经报道过costello综合征的案例。

“然后我们马上和‘怪病男婴’龙龙的父亲闵先生联系,寻求医治资源。”11月7日,王女士两口子带上菲菲来到了香港大学深圳医院,“闵先生给我们提供了很多帮助,帮我们挂号找医生。”

据闵先生介绍,儿子龙龙此前曾多次获得爱心人士的帮助,希望将这份爱心传递下去,“就帮了菲菲一家。”经过两年的治疗,目前龙龙身体状况不错,比之前有所好转,但还需要经常到医院复查。

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